Don d'organes: la famille devrait-elle avoir le dernier mot?

Selon une enquête de Transplant Québec, plus de 70% des Québécois sont défavorables au fait que la famille puisse avoir le dernier mot sur le don d’organes de leur proche décédé. Près de 80% jugent que la famille ne devrait pas aller à l’encontre de la volonté de ce dernier.

À l’aube de la Semaine nationale du don d’organes et de tissus, qui se déroule du 24 au 30 avril, ce sont les réponses qu’obtient Transplant Québec lorsqu’il demande aux Québécois s’il est possible pour un proche ou un membre de la famille d’aller à l’encontre des volontés du défunt qui s’est inscrit à l’un ou l’autre des deux registres de donneurs ou qui a signé sa carte d’assurance maladie. La réalité du don d’organes est par ailleurs beaucoup plus complexe.

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« Dans les dernières années, la cause du don d'organes avait fait de grands pas au Québec. Là, on recule. »

Tout en reconnaissant la volonté exprimée à l’avance par un donneur, il s’avère qu’en pratique les équipes médicales discutent avec les proches du donneur, notamment du consentement au don d’organes, avant d’enclencher le processus. La famille, qui doit déjà composer avec la perte subite d’un proche, est propulsée au cœur d’une situation tragique et douloureuse, pour laquelle elle n’est pas préparée et encore moins outillée.

« Il nous importe de respecter la volonté des individus de faire don de leurs organes. Nous ne pouvons cependant être insensibles à la douleur des proches qui sont déstabilisés émotivement par le décès inattendu d’un être cher et qui doivent assimiler une somme considérable d’informations dans un délai relativement court. Et on leur demande de plus de se prononcer sur le sujet qui n’a peut-être jamais été évoqué par le défunt ou même discuté lors des rencontres familiales », reconnaît le directeur général de Transplant Québec, Louis Beaulieu.

« Devant la souffrance, les réserves et les réactions imprévisibles et différentes des membres d’une même famille, il devient difficile pour les cliniciens impliqués dans le processus de don d’organes de ne pas tenir compte du refus des proches de reconnaître les volontés pourtant clairement exprimées par le défunt », atteste le Dr Matthew Weiss, directeur médical – don d’organes chez Transplant Québec.

La situation n’est cependant pas exclusive au Québec. Même les professionnels du don d’organes oeuvrant dans les juridictions où le consentement présumé prévaut, dont l’Espagne ou la France, ne s’opposeront pas au refus d’une famille endeuillée de consentir au don d’organes. Le refus des familles au don constitue d’ailleurs la principale cause de perte de donneurs d’organes potentiels dans le monde.

Conscient, d’une part, de la discordance qui existe entre l’opinion publique et la loi et, d’autre part, de la réalité d’une famille en crise qui a aussi besoin de soin, tout comme la nécessité de respecter les volontés exprimées par une personne de donner ses organes, « Transplant Québec est d’avis qu’une consultation publique permettrait aux diverses voix du Québec de déterminer ensemble ce qu’un « oui » officiellement exprimé veut vraiment dire dans ces moments critiques où le don d’organes est possible », conclut Louis Beaulieu.

Une personne sur deux aurait discuté de sa volonté d’être donneur
Bien qu’une grande majorité des Québécois (92 %) se disent favorable au don d’organes, le taux de refus des familles demeure encore élevé. Lorsqu'elles ignorent la volonté de la personne, certaines familles sont portées à refuser le don. Transplant Québec invite ainsi chaque Québécois à faire connaître à ses proches sa volonté d’être donneur d’organes dès que possible. 

Transplant Québec
Avec pour finalité de sauver des vies ou d’améliorer l’état de santé des personnes qui ont besoin d’une transplantation, Transplant Québec, sur mandat du ministre de la Santé et des Services sociaux, coordonne le processus de don d’organes, assure l’équité d’attribution des organes, soutient l’amélioration des pratiques cliniques par la concertation et la mobilisation des partenaires, et fait la promotion du don d’organes dans la société. Ainsi, Transplant Québec contribue activement à ce que le plus grand nombre possible de Québécois et de Québécoises en attente d’un organe puissent bénéficier d’une transplantation.