La FQSA réagit à la publication anticipée de l’INESSS

La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (FQSA) prend acte de la décision de l’Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) de ne pas inscrire Leqembi (lécanemab) sur les listes de médicaments remboursés, dans un avis publié le 11 décembre 2025.

L’INESSS a jugé la valeur thérapeutique insuffisante pour justifier un remboursement public à ce stade. Cette décision crée un frein important pour les personnes vivant avec la maladie et leurs proches, alors qu’un traitement innovant est désormais disponible estime la FQSA.

Rappelons que Santé Canada a autorisé Leqembi en octobre 2025 par Avis de conformité avec conditions (NOC/c) pour un usage au stade précoce, chez des personnes non porteuses ou porteuses hétérozygotes de l'allèle epsilon 4 de l'apolipoprotéine E (ApoE ε4), et présentant une amylose confirmée.

« Notre déception est palpable puisqu'un grand pas avait été franchi avec l’approbation conditionnelle par Santé Canada. Cette décision québécoise crée un recul pour les personnes vivant avec la maladie et leurs proches » mentionne Sylvie Grenier, directrice générale de la FQSA.

Dr. Robert Jr Laforce, neurologue et neuropsychologue à la Clinique interdisciplinaire de mémoire du CHU de Québec, est catégorique. « En ignorant des données pourtant très convaincantes, l’INESSS prive les patients en début de maladie d’Alzheimer d’un traitement qui pourrait ralentir la progression et préserver leur autonomie » avance celui qui est aussi titulaire de la Chaire de recherche sur les aphasies primaires progressives – Fondation Famille Lemaire ainsi que professeur agrégé de neurologie à la Faculté de médecine de l’Université Laval. 

Un engagement clair pour l'avenir

La FQSA demeure résolue à poursuivre toutes les avenues afin que les personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer au Québec puissent, à terme, bénéficier d’un accès remboursé à ce traitement. Dans le cadre actuel, la voie prévue serait le dépôt d’une nouvelle soumission à l’INESSS, afin de permettre une réévaluation à la lumière de données additionnelles et d’un encadrement renforcé.

D’ici là, la FQSA se dit disponible à travailler en collaboration avec l’ensemble des parties prenantes afin d’identifier les meilleures solutions pour garantir un accès équitable à ce traitement dans un cadre sécuritaire et responsable.

Ce que la FQSA souhaite souligner :

- La décision de l’INESSS ne remet pas en cause l’existence d’un traitement innovant, mais invite à un encadrement rigoureux et un suivi continu.

- La priorité reste l’intervention précoce, le renforcement de l’accompagnement et l’équité d’accès à long terme.

Les priorités de la Fédération  :

1. Accroître la détection des signes précoces et faciliter l’accès aux évaluations cognitives.
2. Renforcer les services de soutien pour les personnes atteintes et les proches aidants.
3. Soutenir une réévaluation rapide de l’accès remboursé à mesure que de nouvelles données probantes émergent.
4. Mobiliser la population autour de l’intervention précoce.

Appel à la mobilisation pour les fêtes

Les rassemblements des Fêtes sont un moment privilégié pour observer et échanger : si des changements sont remarqués avec la mémoire ou le comportement d’un proche, il est conseillé de ne pas attendre.

Ressources et conseils :

plustot.ca – signature de la campagne de positionnement de la FQSA — et janvier, mois de sensibilisation, marquera une nouvelle phase de la campagne nationale N’oublions personne.