Un défi ludique visant à sensibiliser les gens à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a pris naissance il y a dix ans aux États-Unis. Le «Ice Bucket Challenge» est rapidement devenu viral sur les réseaux sociaux. Ce mouvement a permis de faire avancer la recherche et de mieux comprendre cette maladie.

La SLA est la forme la plus courante des maladies des motoneurones. Elle détruit les cellules nerveuses du corps, ce qui entraîne une atrophie des muscles volontaires qui se détériorent et s’affaiblissent avec le temps.

La SLA finit éventuellement par gagner tout le corps, atteignant graduellement tous les muscles volontaires jusqu’aux muscles participant à la respiration, ce qui mène à des problèmes respiratoires.

«Après avoir reçu un diagnostic de SLA, 80 % des personnes atteintes ont une espérance de vie de deux à cinq ans. La vitesse à laquelle une personne perd l’usage de ses muscles peut varier considérablement», explique-t-on sur le site de SLA Québec.

Il y a dix ans, des célébrités de partout dans le monde ont participé au «Ice Bucket Challenge», qui consiste à se verser un seau d'eau glacée sur la tête. «C’était au mois d’août, en 2014, quand trois personnes atteintes de la SLA aux États-Unis ont lancé ce défi de jeter de l’eau glacée sur leur tête et de lancer le défi à trois autres personnes», relate Claudine Cook, directrice générale de SLA Québec. Les participants étaient invités à faire un don.

Mme Cook n'oubliera jamais ce moment dans sa carrière. «On est très reconnaissant pour l'impact de cette campagne, c'était un cadeau du ciel pour notre cause», se remémore-t-elle.

En 2014, les dons ont fracassé des records. Au Canada, 17,2 millions $ ont été amassés cette année-là. De cette somme, 11 millions $ ont été investis dans la recherche au Canada, et le reste a été alloué aux programmes et services pour les personnes vivant avec la SLA.

Au Québec, l'année du lancement du «Ice Bucket Challenge», ce sont 2,6 millions $ qui ont été amassés en quelques mois. À titre comparatif, SLA Québec a récolté 1,9 million $ en 2023.

«Les sommes qui ont été recueillies au Québec, au Canada et à travers le monde ont permis de mieux comprendre la maladie et de financer des programmes de recherche essentiels qui ont eu un impact direct sur la cause», a souligné Mme Cook. Son organisme offre des services pour soutenir les personnes qui souffrent de SLA, mais aussi les proches aidants et les membres de la famille dans le but que tous les gens touchés vivent mieux avec la maladie.

«Avec la sensibilisation depuis les dix dernières années, il y avait ce ''momentum'' pour amasser des fonds. Ça nous a tous permis, surtout au Québec, de vraiment augmenter nos programmes et services et notre contribution annuelle à la recherche», poursuit-elle.

De l'espoir en recherche

Les seaux d'eau glacée représentent en quelque sorte le choc que subissent les personnes au moment de recevoir un diagnostic de SLA. «Les personnes atteintes ont fait cette corrélation, (...) cette réflexion que ''maintenant vous comprenez comment nous nous sentons''», explique Mme Cook.

On estime qu'en 2023, près de 4000 personnes vivaient avec la SLA au Canada. Chaque année, 1000 Canadiens reçoivent ce diagnostic et autant de décès surviennent.

Il n'existe pas de remède, mais des traitements permettent de prolonger l'espérance de vie de quelques mois. «Ce n'est pas assez», lâche Mme Cook.

«On travaille beaucoup avec SLA Canada et les autres provinces pour sensibiliser les instances gouvernementales pour avoir un accès plus rapide aux essais cliniques et aux traitements pour les personnes atteintes de la SLA parce que le temps presse», dit-elle.

Les essais cliniques permettent d'augmenter la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. En 2014, il y avait un seul traitement pour la SLA et maintenant il y en a deux. Les chercheurs sont optimistes que les avancements des dernières années mèneront un jour à des traitements efficaces.

«Une chose qui est arrivée depuis le "Ice Bucket Challenge" est l'identification de plusieurs gènes génétiques qui aident les chercheurs à mieux comprendre la maladie. Il y a beaucoup de progrès et d'avancement dans la recherche, ce qui est une source d'espoir pour les familles», a mentionné Mme Cook.

Présentement, CAPTURE SLA recrute des participants atteints de la SLA ou de troubles neurodégénératifs apparentés ainsi que des personnes en bonne santé dans le cadre d'une recherche canadienne. Les habitants de Montréal, Québec, Edmonton et Toronto sont les bienvenus. Plus de détails sur le site web captureals.ca.

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Katrine Desautels, La Presse Canadienne