Ce n'est pas un secret pour personne, Marilyne Picard, députée de Soulanges et adjointe parlementaire du ministre de la santé et des services sociaux (volet santé) est venue en politique pour faire avancer des dossiers liés aux proches aidants et aux personnes lourdement handicapées et son dernier cheval de bataille est la reconnaissance des maladies rares.

Le point de départ de Mme Picard pour son implication politique est le fait que sa fille Dylane, maintenant âgée de 11 ans, était atteinte dès la naissance d'une maladie rare, sans nom encore, identifiée comme le chromosome 1Q43Q44.

À cet effet, elle a travaillé d'arrache-pied en compagnie du ministre Dubé et de plusieurs autres pour livrer le le Plan d'action pour les maladies rares 2023-2031, présenté le 1er mai dernier. « C'est une première au Canada, nous confie-t-elle, on trace la voie pour toutes les autres provinces, indique-t-elle avec fierté. 

Elle se souvient de son arrivée en politique et dans l'équipe ministérielle en 2018, : «J'ai sensibilisé Mme McCann, alors ministre de la santé et des services sociaux à divers dossiers, entre autres celui des proches aidants. Cela a mené à l'adoption du Plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026. 

« J'ai participé à l'élaboration du plan d'action pour les maladies rares 2023-2031, du début à la fin, ajoute Mme Picard. Le groupe de travail a développé un important volet sur la formation du personnel, la formation continue, pour que les médecins soient plus au fait des maladies rares, puissent mieux orienter les patients vers les ressources adéquates, et puissent échanger entre eux sur divers cas, conclut-elle.

Le Plan d'action pour les maladies rares 2023-2031 devrait permettre de faciliter la tâche aux parents et aux professionnels, en créant un centre de références, du réseautage, un réseau de navigateur clinique national.

De plus, des corridors desservant les régions seront mis sur pied et un registre québécois de patients atteints de maladies rare sera créé. Il y aura également un volet permettant à la population touchée d'avoir accès à des tests génétiques plus facilement.

La future plateforme Navi-Nat, et ses infirmières navigatrices, permettra de faire un lien entre les différents centres de références ou les centres régionaux. Elle doit être fonctionnelle en 2023-2024.

Rappelons qu'il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares et que 80 % d'entre elles sont génétiques. Elles affectent environ 8 % des Québécoises et des Québécois, soit 700 000 personnes.

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