Bien qu’elle soit proche aidante de son mari, Janick Léger de Coteau-du-Lac ne considère pas son rôle comme lourd à porter.  Plus tôt en février, Néomédia s’est entretenu avec elle pour comprendre sa réalité et avoir son point de vue sur le rôle d’aidante naturelle. 

Elle est la proche aidante de son mari Marc Rousse, atteint de sclérose en plaques, un diagnostic reçu il y a maintenant plusieurs années. Depuis quatre ans, le couple a accès à des crédits d’impôts, en plus d’avoir de l’aide du CLSC. 

« J’ai aussi la chance de travailler de la maison. J’ai une garderie à domicile à Coteau-du-Lac, ce qui assure une présence à la maison dans le jour pour Marc. Sinon, on a l’aide du CLSC à la suite d’une évaluation réalisée par un ergothérapeute. Ce dernier a déterminé à combien d’heures de services Marc a droit pour ses soins personnels. Présentement, deux dames viennent lui tenir compagnie et lui prodiguer des soins à raison de 10 heures par semaine. Elles reçoivent 20$ de l'heure et bientôt 21$ à la suite d'une bonification du programme  chèque-emploi services par le gouvernement», résume-t-elle. 

Plus précisément, le programme d’allocation chèque-emploi services, devenu l’Allocation autonomie à domicile (AAD), alloue à une personne en perte d’autonomie un certain nombre d’heures pendant lesquelles elle peut bénéficier de services d’aide à domicile. Les services varient selon les besoins de l’usager et de ses proches : Services d’assistance personnelle (SAP), Aide à la vie domestique (AVD) ou encore Soutien à la famille ou aux personnes proches aidantes (gardiennage, répit, dépannage).  

Adapter leur milieu de vie 

Puisque son conjoint est maintenant en fauteuil roulant, le domicile du couple a dû être adapté dans les dernières années grâce au programme PAD « On a reçu de l’aide du CLSC pour identifier les éléments à modifier et on a entre autres fait installer un ascenseur, en plus de rendre plus accessible la salle de bain pour répondre aux besoins de Marc qui ne peut plus travailler depuis 2014. Il a aussi fallu acheter une voiture mieux adaptée au transport de sa chaise roulante. Fort heureusement, on a pu avoir accès à des programmes existants pour financer ces travaux et l'adaptation de la voiture.» 

La majorité du temps, Marc est assis dans sa chaise roulante, car il se tient debout de moins en moins longtemps, raconte Janick. « Le matin, il prend une douche. J’essaie de l’aider du mieux que je peux. Par exemple, en enfilant ses bas de contention et ses chaussures, parce que ce sont des gestes qu’il ne peut plus faire. Je le soutien dans la préparation des repas. Nous sommes chanceux, quand on y pense, d’avoir de l’aide, parce que je peux continuer à travailler et à subvenir aux besoins de notre foyer. Je peux aussi le garder près de moi à domicile. De nos jours, si on déménage quelqu'un dans une résidence, ça coûte 100 000 $ par année et plus au gouvernement. » 

Depuis que la maladie a frappé son mari, Mme Léger avoue se sentir très soutenue par la députée Marilyne Picard et les autres instances gouvernementales. « On a pu obtenir de l’argent pour faciliter la vie de Marc à la maison et ses déplacements, des choses qu’on n'aurait pas pu se payer autrement. Ça enlève un gros poids financier sur nos épaules. On est aussi chanceux, on a de l’aide de notre famille également. La pénalité sur les rentes d'invalidité a aussi été levée par la Coalition Avenir Québec pour toutes les personnes handicapées, ce qui fait une bonne différence pour Marc.» 

Dans le futur, Mme Léger espère que le programme d'allocation chèque-emploi services sera maintenu, mais qu’il sera aussi bonifié. « C’est important qu’il soit indexé au coût de la vie, car ces services apportent de l’aide, mais aussi une certaine stabilité aux personnes qui en bénéficient et à leur entourage. Le rôle de proche aidant peut être lourd à porter, mais si on est bien soutenue comme je le suis, ça peut être positif. Il ne faut pas hésiter à aller chercher toutes les ressources disponibles», conclut-elle. 

À lire également: 

- Proche aidante par conviction, pas par obligation

- « Ce n'est pas facile, l'épuisement me guette, mais je l'aime»