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Ma fille à une malformation cardiaque congénitale

Raconter son histoire

durée 18h00
7 avril 2024
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Par Alexandra Loiselle-Goulet, Blogueuse

Raconter son histoire n’est pas toujours évident. Pour y arriver, nous devons replonger dans des émotions que nous ne voulons plus revivre. Cependant, j’ai appris que de les extérioriser fait un bien de fou. C’est dans cette optique que je vous partage mon histoire, notre histoire.

J’ai une petite fille du nom de Florence. Maintenant cette belle cocotte a 10 ans. Je peux vous dire que j’ai à de nombreuses reprises craint qu’elle ne s’y rende pas. Ma fille à une malformation cardiaque congénitale, une sténose mitrale doublée d’une insuffisance mitrale et d’un souffle au cœur.

À sa naissance, mon conjoint et moi savions qu’elle avait un problème mineur au rein gauche. Nous l’avions appris lors de l’échographie morphologique. C’est à ce moment que la culpabilité de mettre au monde un enfant différent a débuté. Dès le jour 1, elle devait prendre des antibiotiques en prophylaxie pour éviter à tout prix une infection urinaire. Déjà, nous savions que nous serions à Ste-Justine plus souvent que la normale. Mais je n’avais encore aucune idée de ce que nous allions vivre…

Florence ne buvait pas (sérieusement vraiment très peu). Mon allaitement a été un enfer d’angoisse. Boit-elle assez? Est-ce que j’ai assez de lait? Bref, aucun moment paisible et de grande connexion. Le pédiatre a soulevé l’intolérance aux protéines bovines. OK! Je fais quoi alors?

Il faut te mettre sur un régime sévère si tu choisis de poursuivre l’allaitement. Mais tu devras couper tout ce que tu aimes… Et à te voir, je n'ai pas le goût de contribuer à ta prochaine dépression…

Alors, ma fille a débuté l’alimentum. Peut-être connais-tu ça? Le fameux lait qui goûte la craie? Elle ne buvait pas plus. On en a passé des nuits debout pour la faire boire, car drôlement, c’est là qu’elle buvait le mieux. En fait, elle buvait mieux au repos. À côté de son lit, nous avions un cahier des boires avec l’heure du boire et la quantité. Pour une journée, on remplissait la feuille. J’avais toujours un biberon à la main. Une once par ci, deux onces par là… J’angoissais. Assez qu’un moment donné, on lui donnait à boire dans une seringue de 20 ml… J’étais rendu que je gavais mon enfant.

Vers ses 3 mois, nous avons commencé à consulter une nutritionniste de notre CLSC recommandé par le pédiatre. Florence a commencé à manger. Échec. Elle ne mangeait pas plus qu’elle ne buvait. Pour calmer mon anxiété, je lui donnais des avocats, des dattes, des bananes. En plus de la rassasier, elle pouvait tout de même prendre un peu de poids.

Nos visites à l’hôpital étaient aussi fréquentes qu’une garde partagée, une fin de semaine sur deux. À chaque fois, on me disait :

Madame! Êtes-vous anxieuse? Est-ce votre premier?

Ben oui, je suis tout ça, mais pis! J’ai le pressentiment que ma fille ne va pas bien! Aidez-moi.

Rien

Un jour, un médecin m’a dit :

Je sais ce que votre fille a ! Elle ne reconnaît pas sa faim. Et comme vous êtes anxieuse lors des repas, elle mange encore moins, car elle voit ça comme négatif.

Ben non! C’est ma faute! Je savais que je n’étais pas une bonne mère!

Nous allons vous faire voir une psychologue avec votre fille, madame Loiselle. Elle vous reconnectera avec votre enfant et votre stress en lien avec l’alimentation.

Je te jure que je me sentais inadéquate sur un moyen temps! Je l’ai fait durant 2 mois à raison d’une fois par semaine. Ça m’a détruite, mais ma fille ne mangeait toujours pas.

Vers l’âge de 11 mois, nous sommes déménagés. Deux semaines après notre arrivée, ma fille a eu une gastro. Pas une petite, une méchante! Elle ne s’hydratait plus. Go, on quitte pour l’hôpital. Deux nuits plus tard, le pédiatre de garde nous retourne à la maison. De retour, elle recommence à vomir. Le lendemain, nous y sommes retournés et ils nous ont encore gardés. L’autre pédiatre (nous n’étions plus sur les chiffres du premier) a écouté son cœur et il n’a pas aimé ça… Il a fait faire des tests et les a envoyés à Ste-Justine. Le lendemain, nous avions un « diagnostic ».

Je soupçonne une myocardite pour votre fille. Nous devons l’envoyer à Ste-Justine en urgence.

Mon cœur voulait sortir de ma tête, j’étais étourdi… Ma pauvre fille! Et si, il lui arrivait quelque chose! Et si elle ne passait pas au travers? Et si…

Finalement, le diagnostic n’était pas exact, mais elle avait bien un problème cardiaque et devait être opérée absolument. Mais quand? Nous avions l’épée de Damoclès au-dessus de la tête. Maintenant, on attend avec une panoplie de médicaments. Une nouvelle chose que nous allions devoir gérer! Misère!

Dans un autre texte, je vous expliquerais la peur et l’anxiété qui m’a envahi à partir de ce jour,  mais à 2 ans et demi, Florence a eu sa première opération à cœur ouvert. La plus grande peur de ma vie. À 4 ans, elle a eu de nouveau cette chirurgie. La même peur m’a scié les deux jambes.

Mais depuis, ma fille va mieux. Nous avons toujours cette épée sur nos têtes, car l’opération pourrait devoir se reproduire, mais nous ne le savons pas. Cocotte a maintenant un suivi annuel chez son cardiologue. Nous surveillons de près les signes. Nous sommes encore dans cette peur malgré tout. Mais nous sommes aussi dans l’immense gratitude d’avoir ce répit. Florence va bien, nous sommes chanceux.

Maintenant, j’ai le goût de redonner au suivant. D’aider des parents comme nous qui vivent dans cette horreur. Car ensemble, c’est important de se soutenir! Es-tu d’accord?

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