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Québec lance son plan pour mieux traiter les patients atteints de maladies rares

durée 13h18
1 mai 2023
La Presse Canadienne, 2023
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Par La Presse Canadienne, 2023

MONTRÉAL — Comme sa nature l'indique, chaque maladie rare n'affecte qu'un petit nombre de personnes, mais lorsqu'on les rassemble, toutes ces affections toucheraient jusqu'à 700 000 Québécois. Afin de mieux s'attaquer à ces maladies, le ministère de la Santé a lancé lundi un tout nouveau plan d'action.

Le ministre de la Santé, Christian Dubé, a dévoilé le document intitulé «Pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des personnes atteintes de maladies rares». Ce plan doit être déployé de 2023 à 2027. Il s'agit de la suite logique de la politique nationale sur les maladies rares adoptée en juin dernier. 

Le plan d'action mise sur une enveloppe de 17,2 millions $, incluse dans le plus récent budget du gouvernement du Québec.

Trois axes constituent la charpente de base du plan d'action, soit la sensibilisation et la formation; un accès facilité et équitable au diagnostic; et la promotion de la recherche, de l'innovation et de la collecte de données.

On considère comme rare une maladie qui ne touche pas plus d’une personne sur 2000 à l'échelle mondiale. On estime qu'il existe entre 5000 à 8000 maladies rares, incluant des maladies génétiques, auto-immunes, infectieuses, toxiques, malformatives et relevant de cancers rares.

Jusqu’à 8 % de la population, soit environ 700 000 Québécois, seraient aux prises avec l'une de ces maladies.

Lorsque l'on plonge un peu plus en profondeur dans le plan d'action, on y apprend que l'approche vise à la fois le patient, mais aussi son entourage. En ce qui concerne l'équité, on a pour vision de permettre à toute personne atteinte d'une maladie rare de «parvenir à leur plein potentiel». 

Pour ce faire, on souhaite faciliter l'accès aux soins et aux services avec une offre adaptée et disponible rapidement. La désignation de «centres de références interdisciplinaires» et de «centres de compétences régionaux en maladies rares» devrait permettre de rassembler l'expertise et de simplifier la trajectoire du patient dans le réseau.

Finalement, Québec mise aussi sur la recherche et l'innovation en adoptant une approche apprenante dans le but de favoriser l'amélioration continue des professionnels de la santé.

Par voie de communiqué, la députée Marilyne Picard, adjointe parlementaire de la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, a souligné que le plan d'action devrait surtout aider les patients et leur famille à obtenir un diagnostic rapide ainsi que d'être mieux informés lorsqu'ils sont confrontés à une maladie rare.

Le contenu en santé de La Presse Canadienne obtient du financement grâce à un partenariat avec l’Association médicale canadienne. La Presse Canadienne est l’unique responsable des choix éditoriaux.

Ugo Giguère, La Presse Canadienne