Les chercheurs en protection de la jeunesse veulent ravoir l'accès aux données

MONTRÉAL — La recherche scientifique en protection de la jeunesse au Québec accumule du retard et dans plusieurs cas est même compromise par l’accumulation des restrictions en matière de protection des renseignements.

Plus de 130 chercheurs ont récemment écrit aux ministres de la Santé, Sonia Bélanger, et des Services sociaux et de l’Itinérance, Lionel Carmant, pour leur demander d’intervenir afin de leur redonner accès aux données administratives des directions de protection de la jeunesse à travers la province.

Selon ces chercheurs, l’entrée en vigueur en 2022 des lois 25 et 5, respectivement sur la protection des renseignements personnels et sur les renseignements de santé et des services sociaux, a ajouté une série d’obstacles pour accéder aux données administratives. Ces obstacles ont fait en sorte qu’il peut falloir jusqu’à quatre ou cinq ans avant d’obtenir cet accès alors que les fonds pour leurs projets sont octroyés sur des périodes de deux à cinq ans.

Données inaccessibles après 18 ans

Pire encore, ces lois ont amené une modification à un article de la Loi sur la protection de la jeunesse (LPJ) qui a fermé complètement l’accès aux données des jeunes de la DPJ une fois qu’ils atteignent 18 ans. «On voulait que seul le jeune puisse avoir accès à son dossier après ses 18 ans, que ça ne puisse pas être n'importe qui qui aille fouiller là-dedans, ce qui est tout à fait légitime», raconte Geneviève Pagé, professeure au département de travail social de l'Université du Québec en Outaouais qui dirige aussi une équipe de recherche sur le placement et l'adoption et la protection de la jeunesse. Ses travaux l’amènent notamment à suivre les parcours de jeunes de la DPJ durant et après ce passage, sauf qu’avec les modifications législatives, «les chercheurs ne peuvent plus accéder à des informations qui étaient dans le dossier du jeune une fois qu’il a atteint ses 18 ans».

Pourtant, les données administratives sont anonymisées et ces experts ont toujours eu des obligations éthiques quant à leur utilisation, souligne Sonia Hélie, chercheuse à l’Institut universitaire Jeunesse en difficulté. «On le sait depuis des années qu'on ne peut pas accéder au dossier clinique du jeune une fois qu'il a atteint la majorité. Par contre, là, on a commencé à interpréter (la loi) comme si elle incluait les bases de données administratives que nous on utilise pour faire les projets, les grosses analyses de cohortes provinciales. Ce sont des données dénominalisées, c'est tout codé, c'est très sécuritaire comme données, mais là ils ont élargi l'application de cet article aux données administratives, de sorte qu’on ne peut plus produire de portraits, on ne peut plus inclure des jeunes qui ont atteint la majorité au moment où on extrait les données, ce qui ne fait aucun sens.»

Rachel Langevin, professeure agrégée à l’Université McGill, mène par exemple des recherches en maltraitance. «Je m'intéresse beaucoup à la continuité intergénérationnelle. Pourquoi les enfants de parents victimes de maltraitances sont plus à risque d'être maltraités à leur tour. Et ce qu’on observe, ce sont des espèces de cycles intergénérationnels dans la maltraitance.»

Ces recherches ne pourront plus avancer. «Mon projet, je ne pourrais même plus le faire aujourd'hui avec la nouvelle loi parce que j'ai eu besoin d'aller chercher les données en protection de la jeunesse des mamans. Parce que je fais de l'intergénérationnel, c'est important pour moi de savoir si les mères ont vécu de la maltraitance, quel impact cela a eu sur leur santé, comment ces impacts ont pu avoir un impact pour leur enfant. Mais on ne peut plus faire ça en ce moment», explique Mme Langevin.

Confusion à travers le réseau

Même avant la modification à la LPJ, les lois 25 et 5 à elles seules avaient mené à une confusion généralisée à travers le réseau, raconte Sonia Hélie. «Quand on veut produire des portraits provinciaux en protection de la jeunesse, ça veut dire qu'il faut s'adresser à 16 établissements (les CISSS et CIUSSS régionaux), mais il n'y a pas d'harmonisation d'un établissement à l'autre. Parfois, ce sont des centaines de formulaires qu'il faut compléter à l’échelle du Québec pour avoir les accès et faire un portrait provincial. Tout le monde est soumis à la même loi, mais chaque établissement a la prérogative d'avoir ses propres formulaires, de poser ses questions un petit peu différemment, donc c'est très énergivore pour les équipes de recherche. Si on a des subventions sur quatre ans, mais que ça nous prend trois ans et demi pour avoir accès aux données, la subvention se termine puis on n'a pas rempli nos engagements, ce qui est très problématique.»

L’attente imposée par le voile réglementaire qui pèse sur les données de la DPJ est à ce point importante que les chercheurs n’arrivent pas à compléter leurs projets de recherche dans les délais imposés par les organismes subventionnaires, dont l’argent s’épuise entre-temps. «Tout ça, c'est de l'argent des fonds publics, des IRSC (instituts de recherche en santé du Canada) qui est gaspillé en attente, mais ce sont aussi des projets d'étudiants qui ne se réalisent pas pendant ce temps-là», souligne Rachel Langevin.

Étudiants et chercheurs découragés

La situation est telle qu’on en est même rendu à les décourager carrément au niveau universitaire, affirme Geneviève Pagé. «Si ça prend un an, deux ans, trois ans avant d'avoir accès à des données, je dois presque interdire à mes étudiants d’essayer de faire un projet en protection de la jeunesse en passant par des demandes d'accès aux informations. On va prendre d'autres moyens, on va essayer de les recruter sur les réseaux sociaux, par exemple, ou on va essayer d'aller les recruter ailleurs parce que la démarche pour avoir accès à l’information en passant par les établissements est tellement longue et complexe qu'ils ne pourront jamais finir à temps. Même au doctorat, je commence à décourager les gens de le faire.»

Rachel Langevin abonde dans le même sens. «J'ai plusieurs étudiantes au doctorat qui devaient faire leur projet de recherche en protection de la jeunesse, donc développer cette expertise-là, cette capacité très complexe à analyser. À cause des délais, je ne voulais pas repousser leur graduation, ça aurait repoussé l'entrée de psychologues sur le marché, l'entrée de chercheurs dans le domaine.»

Au-delà des étudiants, le parcours du combattant pour l’obtention de données décourage même des chercheurs chevronnés, s’inquiète Sonia Hélie. «C'est un frein pour les chercheurs et il y en a moins qui vont s'intéresser à ça, Ça fait deux ou trois chercheurs super expérimentés qui pourraient contribuer à avancer nos connaissances qui me disent, 'moi je ne touche plus à ça'. Les données en protection de la jeunesse, c'est trop compliqué, on n'est pas capable d'accéder à ça, ça fait qu'on se prive de personnes super expertes.»

Elle ne se gêne pas pour dire que ces restrictions «n’ont pas tant que ça une plus-value pour la protection des renseignements des familles. C'est plutôt pour la protection des établissements. C'est comme si on visait le risque zéro alors qu'ultimement le risque zéro n'existe pas».

3e lettre à Carmant

C’est la troisième lettre à ce sujet qui est envoyée par des groupes de chercheurs au ministre Carmant. Il est donc très au fait de la situation. Et d’après l’ensemble des intervenants à qui La Presse Canadienne a parlé, les personnes en autorité s’entendent sur la nécessité de faire quelque chose pour redonner accès à ces données. «Le ministère de la Santé et la DPJ nationale poussent pour que ces procédures-là soient facilitées, affirme Mme Hélie, mais ça ne dépend pas d’eux tant que ça au fond. La DPJ nationale nous dit qu’elle a besoin d'avoir des données fiables et des portraits des jeunes en protection de la jeunesse pour prendre ses décisions.»

En fait, la solution se trouve du côté politique puisque les ajustements qui permettraient de rétablir un accès doivent être faits dans les lois 25, 5 et la LPJ, comme l’illustre Sonia Hélie dans le cas des données des enfants de la DPJ qui ont atteint la majorité. «Quand on a consulté les juristes à Santé Québec, ils nous disent qu’ils sont d'accord que cet article-là (de la LPJ), c'est une erreur, que ce n'était pas le but du législateur.» Geneviève Pagé ajoute qu’«à chaque fois on a un peu le même accueil, c'est-à-dire: ‘ah oui, on comprend le problème, vous avez raison’. Mais c'est comme si personne ne sait vraiment qui peut régler ces problèmes-là et ça se lance la balle entre Santé Québec et le ministère en termes de qui est responsable de quoi.»

Pas de réponse du politique

Parlant de lancement de balle, les bureaux de Sonia Bélanger et de Lionel Carmant ont tous deux renvoyé La Presse Canadienne au ministère de la Santé et des Services sociaux qui, 24 heures plus tard, ne nous avait pas répondu. Devant notre insistance, le bureau de Lionel Carmant nous a promis une réponse que nous attendons toujours.

Entre-temps, fait valoir Rachel Langevin, «par le temps que nos données sortent, on va quasiment être passé date un peu avec nos résultats, parce que les données ont été extraites en date de 2022. Disons que je publie mes résultats en 2027, ça fait déjà cinq ans que j'ai extrait mes données. Quand on est dans un domaine comme ça où on vise à influencer le politique, tu dois donner des informations en temps réel pour ajuster les politiques, les pratiques dans les milieux. Avoir des données qui datent de cinq ans, c'est vraiment pas l'idéal», fait-elle valoir.

Pierre Saint-Arnaud, La Presse Canadienne