La douleur chronique semble déformer la perception du corps

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Par La Presse Canadienne, 2026
MONTRÉAL — Les patients qui vivent avec une douleur chronique non associée au cancer ont souvent une perception de leur corps qui est radicalement différente de la réalité, ce qui présente plusieurs enjeux pour eux et pour le personnel soignant, rappelle une étude publiée récemment par des chercheurs québécois.
Si cette distorsion de la perception corporelle était déjà bien documentée chez les patients atteints d'un syndrome douloureux régional complexe, il semblerait maintenant qu'elle touche un nombre encore plus important d'individus, a souligné l'une des autrices de la nouvelle étude, la docteure Anne Marie Pinard.
«On se rend compte que c'est vraiment dans beaucoup de maladies que les personnes vont soit percevoir leur corps anormalement ou avoir une sensation que leur corps est plus lourd, qu'ils ne peuvent pas faire confiance à leur corps, qu'elles vont négliger une partie ou ne pas l'utiliser», a dit la cheffe du service de douleur chronique au CHU de Québec-Université Laval.
«Des fois, ça va même jusqu'au concept du soi. C'est comme si une partie du corps n'était plus à eux.»
Les auteurs de l'étude ont interviewé quinze adultes aux profils diversifiés, mais vivant tous avec une douleur chronique.
Les propos recueillis ont permis d'identifier six thèmes principaux: les distorsions de la perception des caractéristiques corporelles; l'altération de la conscience proprioceptive et posturale; un recentrage de l'attention sur la douleur ou un détournement de celle-ci; la perturbation des émotions et des croyances concernant le corps; des symptômes de type «négligence»; et une perturbation du sentiment d’agentivité (le pouvoir d’agir sur soi et son environnement).
Les quinze participants ont tous fait état de certains éléments de troubles de la perception corporelle dans au moins trois thèmes – et près de la moitié d'entre eux ont signalé des troubles dans les six thèmes – ce qui «laisse penser que les troubles de la perception corporelle pourraient être assez fréquents chez les personnes souffrant de douleurs chroniques non cancéreuses», soulignent les auteurs.
«Il est intéressant de noter que la plupart des thèmes et sous-thèmes semblent être communs à la plupart des participants, ajoutent-ils. On peut donc émettre l'hypothèse que ces thèmes et sous-thèmes représentent des manifestations fréquentes de troubles de la perception corporelle dans différentes pathologies douloureuses.»
Chaque patient aux prises avec une distorsion de sa perception corporelle aura une expérience qui lui est propre.
Un patient pourra ainsi avoir l'impression que sa main douloureuse est beaucoup plus enflée, ou beaucoup plus froide, que l'autre, alors qu'il n'en est rien.
Un autre pourra avoir une sensation de pression, au point de croire que «quelque chose sortirait» si on fendait sa peau.
Un troisième pourra croire que le bras douloureux est collé contre son corps, alors que ce n'est pas le cas. On comprend facilement les obstacles que ce patient devra surmonter au quotidien, par exemple pour s'habiller ou pour franchir un cadre de porte, si son bras n'est pas réellement là où son cerveau le perçoit.
«Je pense que ça devient quelque chose d'important à questionner chez les gens qui souffrent de douleurs chroniques parce que les gens d'abord pensent qu'ils sont en train de devenir fous, a dit la docteure Pinard. Quand ils perçoivent quelque chose comme ça, souvent ils n'osent pas en parler parce que ce n'est pas connu, ce n'est pas reconnu, et des fois les gens n'en ont pas connaissance non plus.»
On ne s'étonne donc pas qu'une majorité des participants à l'étude aient rapporté «des émotions négatives» par rapport à leur corps, et même avoir une «faible estime d'eux-mêmes parce qu'ils trouvent que leur corps est laid, ils se sentent emprisonnés dans leur corps», a-t-elle ajouté.
D'autres patients auront l'impression d'être «trahis» par un corps qui ne s'est jamais comporté de cette manière, au point de dire «ce n'est plus moi, je perds le sens de qui je suis», a indiqué la docteure Pinard.
«Quand on n'a pas l'impression qu'on est dans son vrai corps ou que son corps n'est pas comme il doit être, après ça, c'est difficile d'entrer en relation avec quelqu'un, de reprendre des activités, parce qu'on a toujours l'impression qu'on n'est pas correct dans son soi-même», a-t-elle dit.
Aucune molécule connue ne permettra à un patient de reprendre la possession d'un membre ou de recommencer à le percevoir normalement, poursuit-elle. La réadaptation passera donc par plusieurs approches non pharmacologiques, comme la psychologie ou le balayage corporel (body scan).
«On ne sait pas exactement encore bien quoi faire avec tout ça, a admis la docteure Pinard, mais ça reflète toute la neuroplasticité du cerveau qui se réorganise quand on souffre de douleurs chroniques. Je pense que c'est ça qui est vraiment super intéressant.»
Les conclusions de cette étude ont été publiées par le Journal of Pain Research.
Jean-Benoit Legault, La Presse Canadienne