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15 septembre 2021 - 09:15

Elle sollicite l’aide de tout le Québec pour guérir l’enfant qui souffre d’amyotrophie spinale

La famille de la petite Madison de Saguenay lance un nouveau cri du cœur

Jean-Francois Desbiens

Par Jean-Francois Desbiens, Journaliste

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Alexandra Tremblay et Guillaume Lamarre de Saguenay, dont la petite fille Madison est née cet été avec une amyotrophie spinale, lancent maintenant un cri du cœur à l’ensemble de la population québécoise afin de les aider à amasser 2,5 M$ d’ici le 21 novembre pour espérer guérir leur enfant.

Approuvé au Canada, le coûteux médicament sur lequel reposent les espoirs de la famille n’est cependant pas encore couvert par la Régie de l’assurance maladie du Québec qui est actuellement en négociation avec son fabricant, l’entreprise pharmaceutique Novartis.

Le montant surprenant, dans les sept chiffres, représente la somme à combler sur les 2,8 M$ totaux que coûte le traitement.

Offert en une seule dose, celui-ci doit être administré au bébé avant ses six mois, soit avant le 21 novembre dans le cas de Madison Lamarre.

Le médicament, développé par Novartis, représente le Saint-Graal pour la jeune famille qui compte sur son administration pour ralentir la maladie, améliorer considérablement la qualité de vie de la petite, lui permettant de vivre de manière quasi normale et de possiblement guérir.

La région mobilisée

Cette quête inattendue, menée par le jeune couple du Saguenay depuis le mois de juillet dernier, a su rallier les efforts de milliers de citoyens qui ont choisi d’appuyer financièrement la famille grâce à la plateforme GoFundMe.

Malgré la générosité du public et les 250 000$ récoltés, il reste énormément d’argent à trouver pour s’approcher des millions nécessaires qui feront de la campagne de sociofinancement « Un miracle pour Madison » un succès.

La famille lance un appel à l’aide au public afin de démontrer qu’il n’en coûterait que 30 cents par personnes à offrir à la famille si les 8 millions de Québécois se ralliaient pour la guérison de leur petite, qui a eu la malchance de naître avec une grave maladie dont le traitement n’est pas disponible gratuitement au Québec encore.

Accélérer le processus

La famille et les proches de la petite Madison ne perdent pas espoir, et croient en la bienveillance du public et du gouvernement, espérant une accélération des négociations en cours.

D’ailleurs, si les négociations entre le gouvernement et Novartis s’activent et que le traitement devient disponible à court terme, tous les donateurs en ligne seront automatiquement remboursés.

Maladie génétique progressive rare, l’amyotrophie spinale, plus souvent détectée chez les bambins, limite la capacité de bouger, de manger et, à la longue, la capacité de respirer.

La maladie est invalidante et souvent mortelle et touche environ 1 personne sur 100 000. Il s’agit de l’une des principales causes génétiques de décès chez les enfants en bas âge, on parle d’une vingtaine de cas au plus au Québec aujourd’hui.

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2 réactions
  • Elle a la vie devant elle mais sans votre aide elle y arrivera pas :-(

    michelle - 2021-09-15 11:04
  • Je suis de tout coeur que cette petite soit gueris au nom du Seigneur, amen .

    danielle cimon - 2021-09-18 11:58