Alzheimer: l'amélioration de la survie souligne le besoin d'adapter les services

MONTRÉAL — On observe une baisse du risque relatif de mortalité pour les personnes atteintes d'un trouble neurocognitif majeur, comme l'alzheimer, montre une récente étude avec un large échantillon international, dont le Canada fait partie. Cela peut ajouter un poids pour la charge de travail des proches aidants, ce qui met en évidence la nécessité d'adapter les ressources disponibles.

L'étude, publiée dans la revue scientifique Nature, a analysé les données de 1,2 million de personnes âgées de 60 ans et plus et ayant un trouble neurocognitif majeur. Les résultats suggèrent une baisse constante du risque relatif de mortalité chez ces personnes au Royaume-Uni, au Canada (Ontario), en Corée du Sud, à Taïwan et à Hong Kong. Aucune tendance claire n'a pu être identifiée en Allemagne ou en Finlande, et une tendance à la hausse a été observée en Nouvelle-Zélande.

Au Canada, la durée médiane de survie était de 4,9 ans chez les 60 à 64 ans et ne diminuait que progressivement avec l'âge (2,4 ans chez les 85 ans et plus). Ces données s'accordent avec celles du ministère de la Santé du Québec, qui indiquent que l'espérance de vie moyenne après un diagnostic de maladie d’Alzheimer est en moyenne de six ans, bien qu'elle puisse aller jusqu’à 20 ans.

L'étude mentionne que comprendre les tendances récentes en matière de survie pour les personnes diagnostiquées avec un trouble neurocognitif peut aider les décideurs politiques à mieux planifier les aides et services offerts à la population.

Sylvie Grenier, directrice générale de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, croit qu'avec le vieillissement de la population, il est impératif de diversifier et d'adapter les services aux proches aidants. «Je parle de faire évoluer les services aussi. Le répit devient de plus en plus important tout au fil de la maladie. Plus la maladie prend de l'espace chez la personne qui en est atteinte, plus le proche aidant va avoir besoin de soutien et de répit», explique-t-elle.

Mme Grenier constate que les différentes sociétés alzheimer du Québec sont de plus en plus surchargées. «La pression est très grande pour le répit, le répit à domicile ou encore le répit hébergement», précise-t-elle.

Le plus difficile pour les proches, ce n'est pas les symptômes cognitifs, tels que la perte de mémoire ou les troubles de langage, affirme le Dr Félix Pageau, médecin gériatre au CIUSSS de la Capitale-Nationale et au CHU de Québec. «C'est souvent plus les symptômes psychologiques: la tristesse, la dépression, les hallucinations, l'agressivité, ou les symptômes comportementaux — les gens vont sortir dehors, faire des fugues l'hiver, se perdre — c'est ça qui peut devenir un peu plus lourd pour la famille ou tout proche aidant», dit-il.

Dr Pageau ajoute que certains proches aidants sont très heureux dans leur rôle, notamment de redonner à un parent aimant, un conjoint ou un ami. «Ça peut être très bénéfique même, mais ça ne l'est pas tout le temps, puis ça peut être épuisant si les gens se poussent à bout», fait valoir le médecin.

Diagnostiquer plus tôt et maintenir les capacités

D'autre part, l'étude mentionne que l'amélioration de la survie pourrait être due à un diagnostic plus précoce et à une meilleure prise en charge des maladies neurocognitives.

L'âge est un facteur de risque important de recevoir un tel diagnostic. «Une personne sur trois à 85 ans et une personne sur deux à 90 ans va avoir un trouble neurocognitif majeur», indique Dr Pageau.

Comme pour tout autre problème de santé, c'est la dernière année de vie qui a va requérir le plus de soins et services pour le patient. «C'est souvent là qu'on va faire beaucoup d'investigation, de tests, de traitement pour essayer de voir si on a un pronostic favorable, une réversibilité des conditions», détaille l'expert.

De plus, les connaissances sur l'alzheimer évoluent, souligne Mme Grenier. «On sait que plus tôt on a un diagnostic, mieux c'est dans le contexte de la maladie parce qu'on peut travailler au maintien des capacités, dit-elle. Ça ne guérit pas la maladie, mais ça fait en sorte que la personne peut maintenir ses capacités plus longtemps et c'est ce à quoi on s'emploie nous présentement. À voir comment on va développer des services de soutien pour les proches aidants, mais aussi des services ou des programmes qui feront en sorte que les personnes qui vivent avec la maladie auront un certain pouvoir sur leur santé cognitive.»

Dr Pageau pointe aussi les avancées de la médecine moderne pour expliquer l'amélioration de la survie. Les médecins sont capables de détecter des protéines nocives qui causent différentes maladies cognitives grâce à des ponctions lombaires ou des «scans» spécialisés. Les bonnes habitudes de vie jouent aussi un rôle pour retarder la maladie ou contribuer au maintien des capacités.

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Katrine Desautels, La Presse Canadienne